2015. november 27., péntek

Treatment or Poison - life is presious - In memory of my brother

It has been three years since my brother passed away. Exactly on this day. They say things get easier in time but I still cant find my peace with this. It is unacceptable. He died just 5 days before his 38th birthday. The cause of his death was melanoma. Three years ago this type of cancer was announced to be the worst. Rapidly lead to significantly bad outcome. A little mole can kill us.

My brother always had this mole on the top of his head. I always bumped into it with the comb when I dyed his long hair to black. Oh one mistake! You can tell everybody knows that hair dye can cause cancer. So it was there. And one day in 2007 this mole started growing and changing. My mum noticed and took my brother to the oncology clinic where they wanted to cut it out with safety zone to prevent re-occurrence.  Simple and easy procedure, no pain. You could say. But since it was on the top of his head and the intervention would had resulted in a bald area in the hair my brother went somewhere else looking for another solution. And since I was a supportive sister I helped him looking for alternative solutions. So he went to this other clinic where they just cut the mole and noone could see any sign of the intervention. The tissue went for further examination and everybody got relieved when the result came back as negative. He did not have melanoma.  Phew..We thought. Vanity won! My brother could keep his long black hair. No damage was caused in his self-esteem and he rid of the sick part.  Yay.

But two years later in 2009 that little stubborn black dot appeared again at the same place and started growing again. So this time my brother went to the oncology clinic straight away and got the mole cut out with safety zone. Tissue went for analysis again. But this time it came back as bad news. He had melanoma. Cancer. And they said it got already to the blood and lymph circulation. They prescribed him with interferon which he needed to inject every couple of weeks and went for follow ups every three months.  The oncology clinic also requested the previous tissue sample from the other clinic for further evaluation and the shock just reached us: the first evaluation was false and it was not negative but positive. My brother had melanoma in 2007 and got mistreated. So whom to blame now? My brother for his vanity? Myself to support him with finding another clinic? My mum still blames herself not forcing even more the first intervention at the oncology clinic. The doctors who misjudged the tissue? God who let this happen? All or none. It would not help us. 
Life went on and my brother went for his regular follow ups (every three months) , shot the injection and he was doing well. No metastasis appeared. 

Years went by and according to the melanoma protocol  the follow-ups got less frequent. At the end of  2011 he went back for his usual scans, blood tests, X-rays but then they discovered a spot on his lung. It was the first metastasis. So they started more serious treatment than interferon. He still was doing well. No symptoms of the metastasis he felt good and carried his life as usual.  Then one day we got great news. Due to his stable condition (his lung metastatis was not decreasing in size but did not grow at all neither spread) he got enrolled to a clinical trial with the best available treatment. Since I worked in drug development  (namely in pharmacovigilance which is monitoring and evaluating the adverse drug effects; in the big picture this science is responsible to tell us if a medication is safe  to take: would it kill us or treat us) I asked one of my oncologist colleague what he thought about the medication my brother was going to receive. He said that this medication was the best available treatment in those days. Yay! Such a good luck we thought. We were really happy and optimistic. Of course we thought that this drug would eliminate his cancer forever. 

So he started with this magical medication and his overall condition started worsening. Yes worsening. After the second shot his metastasis spread all over his body. They diagnosed the new metastatic cancers in various places in his lung and in his spine and in his liver. That was in September 2012. On 27th of November 2012 he passed away. There was no help. They would not give him other treatment due to his bad condition. They just offered morphine to decrease his pain. I lived already in London and I saw him in mid September then  at the end of October when he more or less looked ok then I flew home 3 weeks later in November and I could not recognized him. The change in three weeks was so significant. The cancer clearly took power on him. He could not breath normally or even stood up alone. I had to fly back to London then two days later I got a text from my mum. "Your brother has only a couple of hours left". Took the first plane, flew back and arrived just in time. He passed away an hour later I arrived to the hospital. My mum and me held his hands as he was passing through to the unknown. We confirmed each other about our eternal love but he was not aware what was going to happen to him. Noone told him. I had to tell him. I saw he gave up the fight at once. When I told him he was going to die they gave him a morphine shot which he refused earlier as he wanted to stay conscious he wanted to talk to us. But when I informed him why doctors did not do any further treatment he just gave up fighting. 15 minutes later he was on his way to the other side.

My mum and me often put the blame on that clinical trial as his symptoms were aggravated so quickly when he got those doses. He got ipilimumab. This medication has a marketing authorization nowadays.  This medication is given to patients with melanoma around the world. Its not chemo therapy. Its a monoclonal antibody. It does something with the immune system.  When I asked another medical monitor about this drug he said sadly: "we do not have enough knowledge and have no idea what these immune drugs are going to do to us. We just experiment with them hoping that something good would happen." 

I cant rid of these thoughts. Would he have lived a little bit longer without that medication? Would he survived till they found a better solution? I just read that there is a new fantastic drug for treating last stage melanoma. Interestingly its a virus which apparently kills the cancer cells. No side effects maximum a little flu-like syndrome. Ipilimumab has horrible side effects as well. 

Working in Pharmcovigilance I know what happened with my brother. He became an Individual Case Safety Report. With a single patient ID. Sorry not patient ID but subject ID this is how they call the patients in clinical trials. A data as part of the fatal outcomes list during clinical trial. I often wonder what could have been the causal relationship judged by trial investigator? Did they mark as related? Or not related as they often do? Practising the rule written  in the EU directive that fatal outcome due to disease progression or aggravation of the underlaying disease is normally NOT related to the study medication. We - my mum and me - are 100% sure that this fast change in his condition was related to the study drug. But who cares now? Does it matter to the sponsor who initiates the clinical trial? People with last stage melanoma would die either way does it matter how long do they suffer? Or their quality of life during treatment? Their interest is having less causally related cases so they can get that approval from regulatory authority and they get back their billions what they invested during the years of drug development. I saw cases when the investigator deemed an adverse event as causally related to study drug then the sponsor pushed back and forced the investigator to say "not related". Sponsors dont like related cases. More related cases in a study means less chance for marketing. Loosing money. No no that's unacceptable from sponsor point of view.  

So what was administered to my brother: the best available treatment or experimental poison?

And what about loosing my brother? Can I ever accept that we made wrong decision and went to the wrong place at the first occurrence of the cancer? Can I ever accept that somebody made a mistake saying his tissue sample was negative? Can I accept that my brother did not commit to all possible things which could have helped him? My aunt suggested to do a radical therapy called Gerson therapy but his oncologist was against it and he did not dare to choose this treatment since it is really tough one. Who would disagree with their treating physician?  Can I accept that I did not have the right knowledge to help him with his decisions? Even if I supported the idea of alternative therapies he did not really want to commit to radical life changing treatment such as Gerson therapy as long as he was doing ok.  He was doing a little bit of this a little bit of that...

Can I accept that pharma companies uses us as experimental bunnies in the name of developing better medication to treat more people? Or is it for money only? What is the truth? Can anything bring him back? Will ever these experiments with sick people who are hoping to get the best cure and their pointless deaths lead to an ultimate medication to treat cancer one day? Or they just remain data in safety databases and a line on the 6 months line listing of the fatal events? 

I don't really want to put the blame on the pharmaceutical companies. Looking back  this whole situation is very complex and I am afraid at the end of the day it was my brother who did not take it too seriously from the beginning. But not just him. He really listened to me. Since I have health care professional background plus working in drug development he really listened to my opinion. But I was not aware of it. I did not take it seriously either. I did not think that my brother could die due to a stupid little mole. You know these things are happening always with somebody else. Not with you not with me not with my beloved. 
No my dear. These things can happen to any of us. Cancer cells are within us. The question is whether they activate themselves or not. And another question is: do you take it seriously? Do you make all your efforts to fight against it? Do you realize that you can die? Are you aware that this body is fragile? Do you make every efforts to protect your life and your beloved ones'?
Are you aware that you as you are in this body is a unique miracle? Its an opportunity which will never ever come back. If you miss to appreciate your life you can loose it in a heartbeat and you will never ever get back the chance to see or talk or hug your beloved one. Not in this life not in any other lives. It will never be the same again! You will never ever get back the same body the same face the same relation to others.  

So take good care of yourself my dear friends. Your life is precious.

2015. november 4., szerda

Perfect halloween weekend

A halloween ugye itt Angliában bevett szokás, tavaly is jót mulattunk és idén sem szomorkodtam otthon. 
Kezdődött Bob megalkotásával. Bob a töklámpás. Életem első töklámpája. Elég jó lett szerintem, ellenben sajna nem érte meg a szombatot, úgyanis bepenészedett, ami miatt aztán kitettük a ház elé népeket riogatni, ahonnan viszont lába kélt. Remélem Bob jól mulattál és sikeresen rémisztgetted a népeket, bármerre is töltötted a Halloweent. 


Bob sötétben

Na de aztán péntek este is eljött, ami ugyan még hivatalosan nem Halloween, de ember nem akart mulatozni idén, így Ágota bartánémmal pénteken dorbézoltunk. Este átjött, közösen öltözködtünk, megosztottuk a sminkünk és íme a csodás eredemény:)
Dead nurse and Dead bride
Sajnos többen is megkérdezték az este során, hogy én mégis mi vagyok. És sajnos sokkal jobb dead bride-ok is voltak a buliban, ámde ők inkább tökéletes másai voltak Tim Burton Corpse Bride-jánák. Míg én igazi halott mennyasszony voltam, ugyanis pontosan ebben a ruhában keltem egybe az urammal Islington negyed önkormányzatán. Azt hiszem idén rendesen kiveséztem a mennyasszony témakört. Két lánybucsu, két esküvő és egy halott mennyaszony. 
 Még ha a buliban nem is voltunk a legmenőbbek a kocsmában, ahova elötte toppantuk be, viszont mi voltunk az este sztárjai. El kell mondjam, hogy a buli Crounch end városházán volt és Crouch end habár itt van tőlünk 20 perc sétára kicsit olyan, mint egy falu. Kellemes jó környék, közel a cityhez, mégis középosztálybelieknek megfizethető bérleti díjakkal. Ellenben nics metro és ettől lesz falusias jellegű. És ennek megfelelően a kocsmában is hasonló népek gyűltek össze. Mikor betoppantunk a kocsma alsó szintjébe, ott mindenki tapsolni kezdett. Eleinte nem értetük miért, de aztán hamar rájöttünk, hogy összetévesztettek minket az esti stand up comedy sztárjaival. hoppá. Azért mindenestre elégg vicces volt.

Sztárok voltunk mág ha csak egy estére is:)

Crounch End halott mennyaszonya
 A mulatság elég érdekes volt, mert elinte nem nagyon volt ott senki, néhány lázengő tinédzseren kívül, így csak körbejártuk a termeket, volt videoterem, volt cselszton szerű táncterem, ahol a fiatalember jól megtáncoltattott. Volt egy alsó terem, ahol meg valami zenekar játszott. Volt ghost train, amire nem sikerült felülnünk, whiskey bár ingyen whiskeyvel csokigolyó ellenében és még ki tudja mi más.

 Ki tudja mi más, ugyanis a nagy terem mellett elsuhanva valami fura fényeket láttam emberek fején, amit mindenképp meg kellett nézni és bizony ottragadtunk egész estére. Silent disco!!! Hatalmas élmény. Még sosem voltam és szerintem tök jó. A fejhallgató három sávos, három különböző zenei stílussal és aszerint változó színkóddal. Így pontosan tudod ki hallgatja ugyanazt a ritmust. Az egyik sáv 80-as éveket nyomott és bizony nem birtuk abbahagyni a táncot. Madonna, Depeche Mode, David Bowie, Anne Lennox, meg egy rakás szokásos "ultra menő" szám abból a korból. A vége felé kicsit untuk, na akkor átváltottunk egy másik sávra, ahol valami drum and bass vagy mi szólt, de éppen az is jó volt, aztán vissza a 80-as évekbe, ami közben átváltott 90-esekbe. Rage Against the Machine mindig jó. És a legviccesebb, amikor leveszed a fejhallgatot és csak azt hallod amit az emberek kiabálnak, meg ahogy a parkettán ütemre dobog a lábuk. Na persze ezek angolok, értik a dalszöveget így fele annyira sem volt  vicces mint a magyar "kibaszott tócsa":)

Másnap felsétáltunk az Alexander Palace hoz, ahol még sosem voltam. Ez egy épület a 19. század második feléből és kifejezetten a nép szórakoztatására építették anno. A mai napig koncertek vannak itt és holnap lesz majd nagy tűzi játék is a Guy Fawkes napján. Mivel fent van egy domb tetején híres a kilátásról is a nép által csak kedvesen Ally Pally-nak becézett létesítmény. 
Azonban meg kell valljam, kicsit le voltam döbbenve, az épület állapotát illetően és itt most bizony politizálni fogok, szóval aki ezt nem bírja ugorjon egy bekezdést. A fenébe is. Úgyanis, Ally Pally kifejezetten a népnek épült, ám a nép kormánya szarik az épületre és a WCbe betoppanván láttam, hogy adományokat gyűjtenek Ally Pally felújíátsára. Bizony eldurrant az agyam, mert akkor mi a fenéért is fizetünk mi adót ebben az országban? A havi önkormányzati adóról, amit lakás méret alapján szabnak meg meg már ne is beszéljünk...(a mi kis pirinyó Maggie-nk majd 100 font extraköltséget képez helyi önkormányzati adóként) Szóval minek is fizetek 30 % adót? Hogy a zona 1 ahol a tisztelt lordok járnak csillogjon villogjon? Mert bizony, amint az ember kilép az egyes zónából London bűzlik! Az épületek elhanyagoltak, az utak tele vannak kátyukkal, a bringán ülve a vesehomokom is lerázódik és kérem kosz is van. És akkor itt ez az épület, ahova a jónép kifizeti a belépő jegyet, hogy bejusson koncertre, de azért adakozzon is egy kicsit már ha nem akarja, hogy a fejére hulljon a vakolat. 
Pedig ez egy igen jelentős nemzeti kincs: http://www.alexandrapalace.com/hidden-gems/
Szerintem megérdemelné az adófizetők pénzének néhány százalékát. Vagy akár Mr. Boris Johnson (mayor of London) a többi haverjával esetleg adakozhatna az éves fizujából, szerintem telne nekik rá..De London 17milliárd fontos évi költségvetéséből is kifutná az az 1 millió font amit Ally Pally próbál összekoldulni a tatarozásra. 
Na ennyi. 

 Hazafelé sétálva egy másik tipikus brit jelenségbe botlottunk. A templomba, ami kocsmaként üzemel.

Rugby ezerrel üvölt odabent

Tovább sétálva a planet organic-nál belebotlottunk Michael Jackson Trill Dance-ébe, amit Ágotával annyira kerestünk a pénteki buliban. Itt Muswell Hill-en a helyi kölkök táncolták, beöltözve cuki kis halloween-i örödfiókáknak. 

Elmaradhatatlan étterem élmény

 Vasárnapra pedig jegyünk volt Brompton Cemetry kápolnájába Beethovent hallgatni. Ennél tökéletesebb estét nem is tölthettünk volna a bezárt temetőben sötétedés után, ugyanis Londont aznap sűrű köd borította. A temető amúgy 5 kor zárt, itt nem divat hallottakhoz kimenni ezekben a napokban, így este 6kor csak nekünk nyitották ki, hogy aztán a kivilágítatlan temetői főúton végigsétálva eljussunk a kápolnáig, ahol már várt minket a vonós négyes és egy pohár gin koktél. Tökéletes mindenszentekre.

2015. október 21., szerda

Club Soda

Nahát kérem ma végre valami olyat csináltam, amit még soha. Mert ugye majd minden blogbejegyzésem arról szól, hogy vagy városi séta és közben fotózunk, vagy elmentünk erre a jó kis helyre jól berúgtunk és aztán...Vagy elmentem erre a jó kis koncertre, ahol szintén lecsúszik pár sör. (Na jó vasárnap voltam Sisters of Mercy-n a Roundhouse-ban, ami tőlünk 15 perc bringával és kurva jó volt. A koncert is meg az is hogy csak ugy elugrok Camdenba egy Sisters of Mercy-re. Na jó már júnuisban megvettem a jegyet...)

Na de eltértem a tárgytól, ahogy a nagyanyu is szokta.

Szóval itthonról dolgozom, az emberem esténként dolgozik hétfőtől péntekig és nap közben alszik vagy Bikram jógázik, szóval tényleg nincs kihez szólnom, egész nap, de nem is baj, mert annyi a melóm, hogy 9 órát minimum dolgozok egy nap. Ezért aztán igyekszek minél több programot betenni munka utánra, hogy legalább a számat kinyissam néha, vagy valakit halljak beszélni. Így esett, hogy már a kedvenc sarki fűszeresemmel is tök jóban vagyunk. Na de vissza témához. A meetupot böngészgettem múlt héten és semmi érdekeset nem találtam, de aztán kiütötte a szemem a következő: club soda, 0% beer tasting. Na már most ez majdnem annyira lehetetlenül hangzott, hogy mindneképp ki kellett, hogy próbáljam. És kérem nagyon kellemesen csalódtam. Az az igazság, hogy a napközbeni depresszióm odáig fajult ma, hogy ha nem fizettem volna ki előre a programot, tuti nem mentem volna el. Odakint esett is, meg már nem megy nekem ez az új ismeretlen emberekkel való találkozás és amúgy is, biztos tök béna lesz, na. De nem így lett és egyszerre egy rakás problámám orvosolódni látszódott.
A legcsodásabb, hogy már régóta kerestem online olyan helyet, ahova elmehetnék  napközben a munkalaptopommal és dolgozhatnék, hogy legalább kicsit szocializálódjak. Nos a sörkóstolgatás pont egy ilyen fantasztikus helyen volt megrendezve. Mikor keresgéltem ilyen helyek után, csak béna dárga puccos irodák jöttek fel, de Ziferblat valami nagyon más. Szóval itt el lehet lógni ameddig csak akarsz és az órák után fizetsz, amit ténylegesen ott töltöttél. 3 font per óra. Ezért egy olyan környezetet biztosítanak, mintha otthon lennél. Vannak kényelmes fotelek, de íróasztal is. Van egy hálószoba szerű ággyal és egy konyha, ahol korlátlan mennyiségű kávét, teát, kekszet, sütit és pirítost tudsz magadba tölteni. Természetesen ingeyn wifi. ÉS a legjobb, hogy lehet önkénteskedni, amiért cserébe duplannnyi ingyen órát kapsz, amit ott eltölthetsz. És  vannak ingyenes események beszélgetések, ahol megpróbálják összehozni a népeket. Baráti, kreatív és nagyon kúl.

Aztán voltak a sörök. Eleinte szokásos sörökkel indítottunk, amiket bárhol meg lehet kapni, nem is voltam éppen hasra esve. Akoholmentes Becks, meg Erdinger, meg hasonló búza meg lager sörök. Azt kell mondjam az Erdinger fincsi volt, de a többi nem annyira. 
Ám de aztán egyszer csak előkerült Nanny State a Brewdog sörfőzdétől. Hát aki szereti a jó kézműves IPA-t az nagyon boldog lett ettől. Én nem vagyok IPA rajongó, de bizony az átlagos lagerek után, mennyei volt eme IPA. 

Ámde aztán  vége felé előkerült két nagyon kicsi üveg no name beer. Még cimke sem volt az üvegen, ugyanis, egy nincs még forgalomban, kettő, még nevük sem volt a söröknek, amik egy Hackney-i sörfözdéből kerültek ide, csak és kizárólag nekünk tesztelésre. Bocsi az egyik Nirvana névre hallgatott. És kérem a második az valami mennyei nektár volt. Sötét mint egy guiness, szénsavmentes mint egy jó ale és ízletes mint egy csodás fekete csoki szelet. Mivel kicsi volt az üveg,  túl sok nem jutott fejenként, de mindannyian egyetértettünk, hogy ez bizony a legjobb volt az este folyamán. Én annyit bírtam hozzátenni, hogy ez volt a "Queen of the evening". Nos közben a szervező hölgy lelkesen twitterezett a sörfőzdével és ezen sikeren felbúzdulva lehet szerveznek egy látogatást hozzájuk, amely során mi nevezhetjük el a söröket. Mindenki szerint a Queen of the evening méltó név lenne. Én szerintem lehetne még cifrázni hogy Queen of the night, de azt már túl soknak érezték a hölgyek (csak csajok voltak). Anyway, ha egyszer belefuttok egy alkoholmentes fekete sörbe, amit Queen of the eveningnek vagy queen of the night-nak hívnak tudjátok honnan ered.:)

Szóval ezeket mind betermeltük, és még sem lettünk sem pityókásak, sem részegek. Ellenben jól éreztük magunkat, eldumizgattunk, megosztottunk sztorikat egy szuper kellemes helyen, ami akár az én nappalim is lehetne és holnap garantáltan nem leszek másnapos. Mi kell még? 

2015. október 19., hétfő

Walk and Art

Egy pénteki estén valamikor a nyáron, mikor az emberem épp nappal dolgozott az este helyett elsétáltunk egészen a Tate Modern-ig. Klassz volt. Közben ember megmutatta hol dolgozik, pont szemben az egyik szórakozóhellyel, ahol időnként megfordulok: London stone. Szóval péntekenként, mikor ő végre befejezi a munkát, emberek már sörtől-bortól-és kitudjamégmitől jókedvűen ott tobzódnak a Depeche Mode partyban, vagy a new wave estén. Jóemberem nem jár ilyen partykba, pedig mennyire kényelmes is lenne neki:) Munkából ki, buliba be. De hát az élet nem csak mulatozás. Na most már ezt is tudjátok, ha ilyen bulira vágynátok Londonban, azt hol keressétek. És íme a csodás képeim, amit azon a nyári estén andalogva a Temze felett és egyéb más popmás helyeken készítettem. Szeretettel nektek:)
London eklektik

London more eclectic

Bárból ki, buliba le



St Paul mindig jó téma

A nagy fekete oszlop középen már a Tate modern

Temze naplementekor


Jelnetem még miidg nem volt a torony tetején

Még több St. Paul, most a hídról

mégtöbb szürkület

Tower bridge vs The Shard (na jó a Tower bridge a picit talán messzebb van)

Shakespeare globja

Tate modern a szürkeségben

Na ezt szeretem. St Paul, Temze és Millenium bridge

Tate Modern, komoly külső

komoly belső

hangin' there

London sötétben

St Paul és  Millenium sötétben

The Globe

The Shard csúcsa világít

London eclectic (állytólag Hasfelmetsző Jack ebben az utcában tánykedett)

Borough market éjjel :)

Felirat hozzáadása